انجمن بیماران آی بی اس، سندرم روده تحریک پذیر

اين صد و چند نفري كه عضو شدن حتي به فروم مراجعه هم نمي كنن و اغلب بيشتر از 4 نفر آنلاين در يك زمان نداريم و ركورد در اين مورد، 9 نفر آنلاين همزمان بوده اونهم با حساب كاربر مهمان.

من موافق نیستم باحذف شدن چون شاید بچه ها مشکل داشته باشن نتونن بیان فروم مث من این دلیل نمیشه که حذف شن و اقا ارش درست میگن که هرکس میتونه مطالبو بخونه حتی اگه عضو نباشه ولی ما عضو شدیم که اگه جایی خواستیم نظرمونو بدیم وگرنه بیکارنبودیم عضو شیم

سلام به همه.. من هم مثل خیلی از بچه ها با حذف شدن اعضا مخالفم. اما این که مطالب فقط برای اعضا قابل مشاهده باشه فکر خوبیه و امیدوارم اینطور بشه. میخواستم از عباس عزیز به خاطر راه اندازی این فروم و تلاشی که میکنه تشکر و سپاسگذاری کنم. عباس جان خیلی مخلصتم..

به نظر منم نباید حذف بشن ولی بعضی از پستای مهم مثل بیوگرافی رو طوری بشه که فقط اعضا ببینن عالی می شه.ادمین این واقعا یه مشکله که همه می تونن همه ی پستا رو ببینن یه کاری بکن....

آره عباس جان..میدونیم سرت شلوغه داداشی ولی اینو تو برنامه ت بزار ..به نظرم یه قسمت بیوگرافی یکیم ازدواج آی بی اسی هارو یه جوری کن فقط اعضا بتونن ببینن..

_________________
صدای خنده خدا را می شنوی؟ به آنچه تو محال میپنداری میخندد...
بخند و امیدوار باش ...

سلام
من قبلا خواستم نظرمو بگم اما ترسیدم دوستان ناراحت بشن
اگه هم طوری بشه فقط اعضا ببینن خوب براحتی طرف میتونه با یه عضو شدن به هدفش برسه
حتی اگر رمزی هم بشه طرف با همون شگرد و بادادن بیوگرافی غلط میتونه......
بعدش ادمی که قصد سوء داره بیاد مگه با چند تا اطلاعات میتونه مارو شناسایی کنه حتی به فرض هم شناسایی کنه
میخواد چیکار کنه مگه ما جنایت کردیم خوب مریضیم حالا مریضی ما یکم خاصه
بعدش حساس نباشیدهمون طور که داداش گفتن کسی به غیر از یه بیمار ای بی اس نمیاد این طرفا
با اینحال بازم تابع جمع هستم هرچی دوستان بگن



الی جون با اینحال دغدغمون بجاست و درک میکنم
و با احترام به نظر دوستان
یه مانع هم باشه خوبه
کاچی به از هیچی

آره خوب اینم حرفیه!
البته من در اصللللللللل هدفم از گذاشتن پست بیوگرافی فقط این بود که یه صفحه ای باشه راحت بدونیم اعضا آی بی اسشون از چه نوعیه و علائمشون چیه.. تا وقتی تو انجمنن صحبت میکنیم بهتر بتونیم همدیگرو راهنمایی کنیم و ازهم کمک بگیریم.. تو قسمت بیوگرافی اگه قسمتی هس که فک میکنیم ممکنه از طریق اون کسی مارو بشناسه رو جواب نمیدیم فوقش..یااگه جواب دادیم میتونیم بریم ویرایشش کنیم..دوستان موافقین عایا ؟

_________________
صدای خنده خدا را می شنوی؟ به آنچه تو محال میپنداری میخندد...
بخند و امیدوار باش ...

به نظر منم اجباری تو نوشتن همه جزئیات نیس. اگه دوس ندارین شناسایی بشین. اما خب به هر حال اگه کسی هم بشناسه فکر نکنم مشکلی پیش بیاد. ما فقط مریضیم همین!
مریضیِ خطرناکی هم که نیست... زیاد سخت نگیرین. بعید میدونم جز آی بی اسی ها کسی بیاد اینجا. وگرنه آی بی اس چیزی نیس که هر کسی بیاد سرچش کنه و اکثرا ازش اطلاعی ندارن و اصلا نمیدونن چی هست

سلام به همه دوستان . من ارغوان هستم و کمتر از 1هفته ست که به جمع شما پیوستم .لطفا اعضایی رو که فعلا فعالیتی ندارند( حتی 3ماه بقول خودتون )روحذف نکنید شاید به زمان بیشتری نیاز دارند تا بتونند راحت درد و دل کنند یا حرف بزنند یا مثل من تازه عضو شدند و هنوز خیلی با نحوه گذاشتن اطلاعات اشنا نیستند.در ضمن وقتی این سایت و شماها رو پیدا کردم خیلی خیلی خوشحال شدم فهمیدم تنها نیستم.این باعث میشه ارومتر باشم.چون چند روزه دردهام خیلی شدیدو نفس گیر شده من 18 ساله با این ای بی اس دارم میجنگم واقعا گاهی دیگه از نفس می افتم .